만성콩팥병 관리 해외 사례   백상숙 (연세대학교 보건대학원 연구교수)   만성콩팥병의 세계 유병률은 9.1%로 한해 동안 120만명이 사망한다(2017). 콩팥병의 질병부담을 DALY로 측정해서 사회발전척도인 인구사회학적 지표(Socio-demographic Index, SDI)와 비교해보면 만성콩팥병 질병부담과 사회의 발전수준은 관련성이 높다(Bikbov et.al., 2020). 즉 SDI가 낮을 수록 질병부담이 높고, SDI가 높은 사회에서는 DALY가 낮았다. 한국의 SDI지표는 매우 높아 조사대상국 195개 중에서 상위 그룹(독일, 일본, UK, 호주, 캐나다, 한국)에 속한다. 반면 DALY로 본 질병부담수치는 독일, UK, 호주, 캐나다 보다 나빴다. 우리나라의 역량으로 볼 때 지금보다 질병부담률(DALY)을 낮출 여지가 많다. 한편으로 미국 USRDS 2019년 보고서에 따르면 한국은 말기신부전 환자 발생률이 가장 높은 그룹에 속해있다. 한국은 환자발생률과 증가율이 모두 높은 국가이면서 고령화 속도가 세계적으로 그 유래를 찾기 어려울 정도로 빠른 나라다. 우리 보건의료제도의 지속성, 서비스의 질 향상, 궁극적으로 국민의 삶의 질 향상을 위해 만성콩팥병 환자를 체계적으로 관리할 수 있는 제도 마련이 시급하다.   국가별로 콩팥병 관리사례를 보면 영국은 콩팥병을 국가 특별관리 질환으로 지정하고, 체계적인 환자 등록 관리, 예방과 조기발견, 환자중심의 정보제공, 표준 임상지침의 개발과 적용의 원칙에 따라 관리하고 있다. 특히 인공신장실 평가는 환자가 알아보기 쉽도록 이미지로 표시하고 법에 따라 기관 홈페이지와 기관 건물에 게시해야한다. 미국은 고령자 보험에 해당하는 메디케어와 취약계층 의료부조 메디케이드 프로그램을 국가에서 운영하고 있는데, 메디케어에서 연령과 관계없이 그 혜택을 준 최초의 질병기반 정책이 말기신부전 환자를 대상으로 급여를 보장해준 것이었다. 오바마 케어로 불리는 Affordable Care Act §3021에 따라 말기신부전 환자관리조직(ESRD Seamless Care Organizations)을 지원하고 있으며 인공신장실 설치에 대한 연방규정이 있다. 감염관리, 투석액 관리, 투석진료의 질 관리 등 의료질과 인력 규정의 준수, 인공신장실 감독자의 지정 및 책임 준수, 의료기록 보관과 전송, 기관 거버넌스 등에 대해 평가 관리하고 있다. 대만은 중대상병제도에 말기신부전이 등록 관리되고 있으며 치료 10개 항목에 대해 환자부담금이 면제된다. 대만 건강보험공단은 신장학회에 대만신장학회, 대만신장간호사협회, 공단에서 위원으로 참여하는 인증위원회를 두고 인공신장실의 안전, 적정진료, 설비 등 명문화된 관리지침에 따라 인공신장실 질관리를 하고 있다. 그 결과에 따라 수가가 차등 지급된다. 말기신부전 환자 등록 및 현황을 보고하면 5% 인센티브 받는다. 대만은 말기신부전 환자 발생률이 높아서 정부가 오랜 기간 다양한 사업을 도입해왔다. 특히 사업 효과를 입증한 근거가 마련되면 국가 정책으로 시행한다. 2007년 투석전단계 환자를 대상으로 다학제 통합 관리 사업을 시작했다. 이사업의 효과를 확인하기 위한 코호트 연구에서 다학제팀 중재 그룹은 대조군에 비해 투석을 시작한 비율이 낮았고, 사망률도 낮았다. 투석전단계 다학제팀 중재 사업은 정책으로 채택되어 지금까지 시행되고 있다.   말기신부전 환자 관리에서 가장 중요한 것은 환자 등록제다. 시스템에 축적되는 데이터는 임상에서 의료질 관리 및 환자안전을 확보하는데 활용되며, 데이터를 융합하여 활용함으로써 정책을 평가하고 위험을 예측하여 대비하거나 미래 정책 개발의 근거를 마련할 수 있다. 한국의 보건의료데이터는 전세계 어디와 견주어도 우수하며, 데이터를 집적, 분석, 활용하는데 필요한 우리의 정보통신 기술과 인프라는 세계적인 수준이다. 그럼에도 불구하고 이러한 환자등록제가 국가 수준에서 이루어지고 있지 않다.   말기신부전 환자 등록 체계는 자발적 참여 방식, 능동적 참여를 유도하는 방식, 법제화로 나눌 수 있고, 두 가지를 병합하는 방식도 가능하다. 자발적 참여 방식을 채택한 나라는 대표적으로 호주와 일본으로 두 나라 모두 민간 학회 차원의 등록체계가 시작된 지 오랜 역사를 갖고 있다. 정부는 민간조직의 노하우를 믿고, 운영비 등을 지원하는 보조적인 역할을 한다. 대만은 다양한 사업들을 시도하면서 효과가 입증된 사업을 정책으로 채택하여 인센티브로 유인하는 방식을 채택하고 있는데 환자등록에 대해서도 인센티브를 주고 있다. 각국의 정책 운영 방식에 따라 법제화가 결정되는데 싱가포르는 데이터 집적 관리가 중요한 분야에 대해 등록 사업을 법제화했다. 암, 장기기증, 급성심근경색, 말기신부전 환자등록사업이 법에 의거하여 운영되고 있으며, 보고 질병의 등록 누락에 대해 기관에 벌금을 부과한다. 미국은 매 5년 의회승인을 거쳐 환자등록기관을 지정하고 예산으로 환자등록제 운영을 지원한다. 현재는 국립보건원과 미국 국립당뇨병·소화기·신장병연구소가 공동 운영한다.   해외사례를 통해 본 만성콩팥병 관리 시사점은 당뇨병, 고혈압 환자 등 고위험군을 대상으로 검진, 교육, 인식 제고를 위한 홍보활동이 필요하며, 콩팥병으로 진단받은 환자의 경우 다학제 팀원이 통합 관리하는 체계가 효과적이다. 말기신부전 전단계 부터는 신대체요법에 대해 환자에게 미리 정보를 주고 환자가 충분히 숙지한 후 치료법을 선택할 수 있도록 할 필요가 있다. 무엇보다 콩팥병을 잘 관리하고 있는 국가들은 국가차원의 환자등록제를 시행·관리하고 있다. 환자등록, 인공신장실 질관리, 기관 적정성 평가 등을 통합 관리하는 시스템 도입을 검토할 시점이다.